每年4月17日,是“世界血友病日”,旨在提升全社会对血友病这一罕见病的认知,推动科学防治与人文关怀,为血友病患者搭建健康守护桥梁。为响应世界血友病日号召,践行医者担当,切实为血友病患者及家属提供专业帮助与温暖关怀。

血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,患者因凝血功能障碍,轻微外伤后易出血不止,甚至出现自发性出血,被称为“玻璃人”。为打破认知误区,普及科学防治知识。
疾病本质:血友病是遗传性凝血功能障碍罕见病,核心是体内缺乏特定凝血因子(主要为Ⅷ因子或Ⅸ因子),导致凝血功能异常,分为血友病A(占80%-85%)和血友病B(占15%-20%)两类,呈X染色体隐性遗传,男性发病率远高于女性。
典型症状:常见关节出血(膝关节、肘关节等)、肌肉与深部组织血肿,严重时可出现颅内、咽喉等致命性出血,长期反复出血还可能引发关节畸形、贫血、骨质疏松等并发症。


血友病患者需长期与疾病抗争,不仅要面对身体上的痛苦,还可能承受心理压力与生活困扰。为搭建医患沟通的桥梁,倾听患者及家属的真实需求,我院特组织“医患面对面”交流活动,让专家与患者零距离沟通,传递信心与温暖。
活动邀请多位长期接受规范治疗的血友病患者,分享自身的诊疗经历、康复心得以及生活中的应对技巧。他们中有与疾病抗争数十年的“老病友”,也有通过规范治疗实现正常生活的年轻患者,用真实案例打破“血友病无法正常生活”的误区。



我院血液内科、骨科、康复医学科、生殖医学科等多学科专家团队现场坐诊,针对患者及家属提出的疑问,逐一耐心解答,涵盖治疗方案调整、并发症防控、康复训练、遗传咨询、生育指导等多个方面。
我院心理诊疗专家同步参与活动,针对血友病患者易出现的自卑、焦虑、抑郁等心理问题,开展针对性心理疏导,引导患者调整心态,树立战胜疾病的信心;同时为家属提供心理支持,指导家属如何更好地陪伴、照顾患者,构建家庭支持体系。





为切实解决血友病患者“看病难、咨询难”的问题,让患者在家门口就能享受到专业的医疗服务,我院整合多学科优质医疗资源,开展世界血友病日免费义诊活动,以实际行动践行公益初心,传递医者温度。
义诊时间:4月17日(世界血友病日)上午9:00—11:30,下午14:30—17:00
义诊地点:我院门诊一楼大厅公益义诊专区
参与科室:血液内科、骨科、康复医学科、生殖医学科、心理科、检验科等多学科
义诊内容:免费疾病咨询、个体化诊疗方案制定、凝血因子活性检测咨询、基因检测指导、康复指导、心理疏导、医保政策解读,同时为患者免费发放科普手册、常用护理用品,切实为患者提供全方位、一站式的公益医疗服务。




本次义诊汇聚我院多学科资深专家,均具备丰富的血友病诊疗经验,其中血液内科专家擅长血友病的规范化治疗与并发症防控,骨科专家专注于血友病性关节炎的外科诊治与关节置换指导。
康复医学专家擅长患者术后康复与日常关节保护训练,生殖医学专家擅长血友病遗传阻断与生育指导,全方位为患者的健康保驾护航,让患者放心就诊、安心康复。





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