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    我们最初源自深圳地区数百名QQ群的患者及患者家长。于2016年6月在深圳市民政局登记注册的市级民办非企业单位.我们是非营利性社会公益组织。由进行性肌营养不良症患者及家长自发组成并建立。我们通过有效的患者组织进行科普,倡导带来社会价值.

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